Los científicos continúan analizando y buscando respuestas al hecho de que la trisomía del cromosoma 21 origina efectos tan dispares en las distintas personas. Nuestro primer artículo va dirigido principalmente a revisar las ideas más recientes, y a ofrecer nuevas pistas que ayuden a comprender, a quienes deseen profundizar un poco, los mecanismos biológicos que intervienen en este apasionante campo de la vida.
El adolescente y el joven adulto con síndrome de Down está siendo un incontenible foco de interés para padres y profesionales. Diríase que en esa etapa nos estamos jugando una buena parte del futuro de nuestros hijos. ¿Qué han conseguido la atención temprana, la integración escolar, las múltiples terapias e intervenciones, si al final no conseguimos unas personas equilibradas, conscientes de sí mismas, responsables y, sobre todo, felices consigo mismas?
Beatriz Garvía lleva muchos años siguiendo este proceso de cerca, y apunta con precisión lo que ve y lo que oye, y reflexiona. En su artículo saluda las nuevas realidades y cuestiona otras; pero en cualquier caso nos hace pensar sobre si realmente les dejamos que asuman su responsabilidad.
El 9º Congreso Mundial sobre el síndrome de Down en Vancouver dio cita a muchos expertos y a muchas familias deseosas no sólo de aprender sino de mostrar sus propias experiencias y logros. Era imposible acudir a todas las conferencias y eventos, pero nuestra redacción tomó buena nota de ideas, tendencias, interrogantes. Aunque la presencia española estuvo bajo mínimos, la impresión que nos deja este informe es que el mundo del síndrome de Down en España está vivo en lo que se refiere al campo de los programas de atención directa, si bien la investigación en el campo de las ciencias sociales deja mucho que desear.
No es nada frecuente hablar de trasplantes realizados a personas con síndrome de Down, y mucho menos de donaciones de órganos por parte de estas personas. El artículo que ofrecemos es una “rara avis” -de ahí su interés- porque actualiza los escasos datos de que disponemos. Y aunque se refiere a la discapacidad intelectual en general, muchos de sus datos corresponden al síndrome de Down. Seguramente será un tema cada vez más considerado.
Ofrecemos nuevas reflexiones que Karin Schröder nos envía desde Chile. Y terminamos con un bello ejemplo del buen aroma que Elena ha dejado al terminar sus estudios en un colegio de integración.
Septiembre 2006, nº 90
Volumen 23, páginas 77-112
Sumario
- La transcripción de genes en las personas con síndrome de Down: tan iguales y tan diferentes (p. 78-83)
Jesús Flórez, Mara Dierssen - Nuevas generaciones, nuevos retos, nuevas estrategias (p. 84-88)
Beatriz Garvía - 9º Congreso Mundial de Síndrome de Down (p. 89-95) PDF
- Trasplante de órganos, donación de órganos y discapacidad mental (p. 96-103)
Marilee A. Martens, Linda Jones, Steven Reiss - Aclarando objetivos (p. 104-105) PDF
Karin Schröder - Testimonios (p. 106-107)
- Adiós Elenita
- Noticias (p. 108-109)
- XVI Curso Básico sobre Síndrome de Down (p. 110-111)
- Libros
- Las campanas de madera: Discapacidad, familia y sociedad
- La educación y la actividad física en las personas con síndrome de Down
- Educación, acceso al currículo, lectura y escritura para alumnos con síndrome de Down