Sin duda alguna, el momento en que unos padres conocen que su hijo tiene síndrome de Down es clave. Nunca es vivido de igual manera por parte de cada familia, aunque indefectiblemente deja un recuerdo imborrable en la mente de los progenitores. 

Adolfo Víctor Pantaleón y su esposa, Margarita Rodríguez Loeches, ambos cubanos, vivieron de manera “atípica” aquellos primeros días tras el nacimiento de Alejandro. A miles de kilómetros de sus familiares, en un continente lejano y distinto, y enfrentándose a una situación angustiosa y desconocida. Cuando su hijo vino al mundo, se encontraban en Sudáfrica. Adolfo estaba entonces trabajando como médico en un hospital de Kroonstad. Hoy, tres años más tarde, al volver la vista atrás, el matrimonio considera que se les “han roto muchos estereotipos” sobre el síndrome de Down, una realidad que ahora abordan de forma “mucho más ajustada a lo que realmente es”.

Alejandro Pantaleón

¿Cómo supieron que su hijo tenía síndrome de Down?

Nosotros mismos nos dimos cuenta de que tenía síndrome de Down. En el parto estaba con nosotros un pediatra, que era conocido nuestro. Creemos que le dio pena decirnos que él también estaba sospechando que el niño tenía síndrome de Down aunque, por supuesto, él tenía que estar bastante seguro. En esa situación quedamos, de común acuerdo con este doctor, en hacerle a Alejandro una prueba de confirmación. Al día siguiente se le sacó sangre y el resultado, que confirmaba que efectivamente nuestro hijo tenía síndrome de Down, llegó transcurridos nueve o diez días. Pero ya antes de todo eso nosotros nos habíamos dado cuenta de ello.

¿Consideran que su caso fue algo diferente a lo que suele ser habitual?
Ciertamente sí. Cuando nació Alejandro con nosotros no había ningún neonatólogo, ni ningún pediatra nos llamó y nos comunicó la noticia, no hubo nada de eso. Fue totalmente atípico. Al ser médicos, percibimos que había algo fuera de lo corriente, se lo comentamos al pediatra y él nos dijo que efectivamente parecía que el niño tenía algunos rasgos —propios del síndrome de Down—, pero que todo debía quedar refrendado por una prueba. Más tarde, este facultativo nos confesó que le dio congoja darnos una noticia como esa. Cuando hablo de esto con la gente, suelo decir que Margarita y yo pasamos por un proceso totalmente atípico e increíble a finales del siglo XX o principio del XXI. La situación se dio totalmente al revés, y nosotros fuimos quienes tratamos de dar por cierto algo que nadie nos confirmaba.

¿Cómo fue el embarazo de Alejandro?
Fue perfecto, de lo más fisiológico que uno pueda imaginarse. Mi esposa, ganó la cantidad de peso que tenía que ganar, la presión arterial fue perfecta, nunca tuvo amenaza de aborto, ni inflamaciones en las piernas, ni nada por el estilo…Incluso, se le hicieron pruebas —aunque no específicas para detectar si el feto tenía síndrome de Down porque nunca se nos pasó eso por la cabeza—, y algunas hasta dobles.Todas arrojaron un resultado positivo, y nada hizo sospechar antes del parto que el niño pudiera tener síndrome de Down.

¿Cómo vivieron las primeras horas hasta que supieron con certeza que su hijo tenía síndrome de Down?
Pues cuando el niño nació yo sí que me di cuenta porque estaba al lado. Ya en ese momento lo pensé, pero instantáneamente piensas que no puede ser, que es un error, que eso no te puede pasar a ti, que son visiones… Al principio, uno se acoge a la más leve esperanza y se minimizan muchos detalles, en el afán de aferrarse a la idea de que es un error y que en realidad todo está bien. La primera noche mi esposa y yo hablamos de ello, ya que ella también tuvo esa impresión cuando le mostraron a Alejandro. Incluso ella misma, tras dar a luz, me llegó a decir que el niño tenía síndrome de Down, porque le parecía que era un poco ‘chino’. Yo le respondí que había que esperar, que ya se vería. Esa primera noche no dormimos, conversando, y en mi opinión resolvimos el problema de una manera absolutamente irreal, con una sangre fría tremenda: lo aceptamos totalmente si así era. A partir del día siguiente nos derrumbamos completamente. Para mí ésos fueron los peores días que yo he pasado en mi vida. Fue muy angustioso, esperando la confirmación de una noticia que para nosotros era ya prácticamente cierta. Después de ese primer día, mi mujer y yo discutimos ese tema con mucha frialdad, y creo que después ya nunca lo hemos hablado tan fríamente como lo hicimos entonces.

¿La confirmación de que Alejandro tenía síndrome de Down supuso para ustedes una decepción?
Margarita y yo en el fondo sabíamos que iba a ser así. Según pasaban los días descubríamos nuevos detalles y cada vez teníamos más información que apuntaba a ello. Nosotros sabíamos que nos estábamos autoengañando. La confirmación no fue una decepción. Marcó el final de una primera etapa y dio lugar a un nuevo periodo: el de tomar conciencia de una realidad que está ahí, que ya no es una posibilidad sino una certeza, y el luchar por salir a delante.

En los tres años que llevan conviviendo con su hijo Alejandro, ¿cómo ha cambiado su percepción del síndrome de Down?
A medida que el tiempo ha ido pasando lo hemos asumido y asimilado bastante bien. Tras tomar conciencia de que el niño tiene una dificultad, el paso siguiente es tratar de buscar las mayor cantidad de información posible para ayudar a tu hijo, porque uno ya sabe que se puede vencer el dogma que circula sobre que estos niños no son capaces de hacer esto o lo otro. Es mentira, trabajando se pueden lograr muchas cosas.

Volviendo la vista atrás, ¿qué consejo darían a quienes estén pasando actualmente por la situación que ustedes ya han vivido?
Es que es muy difícil contestar esa pregunta, dar consejos es muy complicado. Voy a poner un ejemplo: recuerdo que cuando estábamos en Sudáfrica había una enfermera que un día nos pidió que la asesoráramos. Estaba embarazada y ya sabía que la criatura tenía síndrome de Down, porque le habían practicado una amniocentesis. Esta persona me pidió consejo. Una de las posibilidades era, por supuesto, abortar y perder al niño. Yo le dije que no podía aconsejarle nada, porque siendo lo más crudo posible, le tenía que decir que iba a traer al mundo a un chico con problemas, y seguro que incluso más problemas de los que iba a poder apuntarle yo. Por eso, darle un consejo a alguien es muy, muy difícil. Por suerte, en este país los nacimientos son algo más ‘institucional’, por así decirlo, dado que existe un sistema preparado para que la persona que dé a la madre la noticia sea un neonatólogo. Además, aquí hay muchas asociaciones, fundaciones, etcétera, por lo que esos primeros momentos se pueden sobrellevar mucho mejor de cómo lo hicimos nosotros. No sé qué consejo se podría dar a unos padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. Como mucho, recomendarles que se pongan en contacto con una fundación o asociación lo antes posible, porque funcionan bastante bien y prestan una gran ayuda. En muchos casos, instruyen a las familias sobre qué hacer en los primeros momentos.

¿Considera que existe desconocimiento sobre el síndrome de Down?
Sí, sin duda hay mucho dogma todavía respecto al síndrome de Down, tanto en el plano físico como en el intelectual. Mismamente nosotros, mi esposa y yo, aún siendo médicos, teníamos parte de ese desconocimiento. Yo no había tenido nunca un paciente con síndrome de Down, y lo que conocía era el estereotipo del paciente con síndrome de Down. La información que se da en las universidades, incluso a los propios médicos, es también bastante dogmática. Sí, desde luego, hay bastante desconocimiento.

ASÍ ES ALEJANDRO

Alejandro tiene tres años. Es un chico vivaracho y simpático, “un poco hiperactivo, como su mamá”, bromea Adolfo. A Alejandro le gusta ir y venir, curiosearlo todo y relacionarse con los demás. Es observador, se fija mucho en lo que hacen los demás y, a veces, trata de imitarlo. Sus papás lo están educando con normalidad “como si fuera un chico sin síndrome de Down”.