Robert H. Hodapp

Resumen

El artículo comienza describiendo los cambios que ha habido de orientación –desde perspectivas negativas a otras caracterizadas por la tensión y el desafío–. Al revisar los estudios anteriores, las madres, los padres y los hermanos afrontan algo mejor la situación que los miembros de las familias de personas con otras discapacidades, un fenómeno llamado “la ventaja del síndrome de Down”. Pero más allá de esta sensación general, queda mucho por conocer. La mayoría de los estudios se centran sólo en el grado de estrés o de desafío que muestran padres y hermanos, sin profundizar en otros aspectos o actividades de su mundo real, como son la vida de pareja, de trabajo, la salud, las actividades educativas. Es preciso que la investigación incremente su atención para comprender las necesidades de las familias de las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida y el impacto de la diversidad cultural y sociocultural sobre las actividades familiares. Será importante también relacionar los efectos en la familia con las diferencias en la condición de los hijos, como es el caso de sus conductas, desarrollo, relaciones, problemas médicos, psicopatología, servicios de apoyo recibidos. Aunque se ha prestado algo de atención a estos aspectos en las últimas décadas, necesitamos ahora centrar la investigación sobre la familia en el síndrome de Down de manera más concreta, que abarque toda su vida y más pegada a las características del propio individuo con síndrome de Down y al sistema de apoyo familiar que le rodea.