En la Fundación Complementa de Santiago, Chile, se ha llevado a cabo una hermosa y original experiencia de Educación Física. Dos estudiantes de 4º año de Educación Física, una de las cuales trabaja como voluntaria en dicha Fundación, diseñaron e impartieron un curso de escalada para adolescentes con síndrome de Down. Nos relatan con detalle y nos ilustran con bellas imágenes los objetivos y el desarrollo del curso.
¿Existe alarma social? No lo sé. Pero si uno revisa la actual bibliografía internacional que surge alrededor del diagnóstico y cribado prenatal del síndrome de Down, comprueba la creciente aparición de estudios que expresan una profunda preocupación por el modo en que se está banalizando todo el proceso diagnóstico y por la falta de debate social sobre sus consecuencias. Se detecta ignorancia en todos los agentes que concurren en el proceso, mucho sesgo, mucha presión social, muy poca información para decidir con auténtica libertad y conocimiento.
La Universidad de Carolina del Sur (USA) tuvo la acertada iniciativa de congregar a las máximas representaciones nacionales del síndrome de Down y de las asociaciones profesionales responsables del diagnóstico, en unas jornadas cuyo objetivo fundamental fue promover el consenso, limar diferencias, concretar los malentendidos y promover acciones conjuntas en beneficio de las familias y de la sociedad. A partir de los diversos grupos de trabajo se elaboró un documento muy valioso que describe claramente los malentendidos y manifiesta las áreas de consenso. Ofrecemos la traducción de dicho documento, como ejemplo de lo que debiéramos intentar en otros países.
Hablar solos o con amigos imaginarios, o crearse una vida de fantasía, son aspectos de la conducta de muchos individuos con síndrome de Down que con frecuencia suscitan preocupación en las familias y cuidadores. Conducta que se extiende a cualquier edad. Los Dres. McGuire y Chicoine analizan con enorme detalle estas conductas y ofrecen unos criterios altamente experimentados para valorarlas en sus justos límites y encararlas cuando las circunstancias lo aconsejan. Su análisis es enormemente valioso.
Con motivo del 50º aniversario del descubrimiento de la causa genética del síndrome de Down, exponemos una documentada revisión de los principales estudios científicos que se han ido publicando en los últimos meses sobre diversos temas relacionados con él.
Septiembre 2009, nº 102
Volumen 26, páginas 85-124
Sumario
- Declaración de consenso sobre el diagnóstico prenatal del síndrome de Down (p. 86-90)
Janice G. Edwards y Richard G. Ferrante - Escalando hacia la integración (p. 91-94)
María Ignacia Ovalle y Macarena Galleguillos - El soliloquio, los amigos imaginarios y la vida de fantasía (p. 95-103)
Dennis McGuire y Brian Chicoine - En el 50º aniversario del descubrimiento de la trisomía 21 (p. 104-119)
Jesús Flórez - Reflexiones (p. 122-124) PDF
- Una lección de humanidad. Mila.
- Un niño especial. Karim.
- Gracias. Lola.
- XIX Curso básico sobre síndrome de Down (p. 120-121)
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 11
- La Web de la enseñanza
- 10 preguntas a… Ana Merino
- Un día con… Salomé Pérez
- Un día en… Centro ocupacional
- Testimonio. Mónica Navarro
- De su puño y letra. María Aguilera
- Noticias y miscelánea