La literatura mundial nos está ofreciendo abundantes estudios relacionados con las circunstancias que rodean al cribado y diagnóstico precoz del síndrome de Down; en especial, las actitudes de los profesionales, el material que se ofrece a los futuros padres, y el grado en que éstos se sienten libres y aptos para adoptar una decisión bien informada. Presentamos en este número de la revista un ejemplo significativo sobre la calidad de los folletos que se ofrecen en los servicios de diagnóstico prenatal de Canadá a los padres, sobre el síndrome de Down. El resultado del estudio da mucho que pensar. ¿Podríamos realizar un estudio parecido en nuestro país? Es una invitación a los departamentos sociales de las Escuelas de Enfermería.
Diagnóstico prenatal
Escalada para adolescentes con síndrome de Down (septiembre 2009)
En la Fundación Complementa de Santiago, Chile, se ha llevado a cabo una hermosa y original experiencia de Educación Física. Dos estudiantes de 4º año de Educación Física, una de las cuales trabaja como voluntaria en dicha Fundación, diseñaron e impartieron un curso de escalada para adolescentes con síndrome de Down. Nos relatan con detalle y nos ilustran con bellas imágenes los objetivos y el desarrollo del curso.
¿Existe alarma social? No lo sé. Pero si uno revisa la actual bibliografía internacional que surge alrededor del diagnóstico y cribado prenatal del síndrome de Down, comprueba la creciente aparición de estudios que expresan una profunda preocupación por el modo en que se está banalizando todo el proceso diagnóstico y por la falta de debate social sobre sus consecuencias. Se detecta ignorancia en todos los agentes que concurren en el proceso, mucho sesgo, mucha presión social, muy poca información para decidir con auténtica libertad y conocimiento.
Incremento de abortos de fetos con síndrome de Down (diciembre 2008)
Existe una enorme inquietud que es fácil constatar en muchos países. La inquietud se debe al incremento abrumador en la tasa de abortos de fetos con síndrome de Down que se está dando en las naciones “desarrolladas”, al amparo de la difusión masiva de las técnicas de rastreo y diagnóstico prenatales, ampliamente promovidas por las sociedades médicas y secundadas por las instituciones políticas. En Inglaterra, la institución que lidera la acción educativa y de apoyos al síndrome de Down, Down’s Ed, acaba de publicar en su revista un documentado editorial firmado por la Prof. Sue Buckley y Frank Buckley, en el que muestra su preocupación por este hecho y sus penosas consecuencias, justo en una etapa histórica en la que los programas de salud, de educación y de apoyos están consiguiendo que las personas con síndrome de Down no sólo vivan muchos más años sino que su vida esté alcanzando cotas de calidad inimaginables. Lo hemos traducido y se lo presentamos para su reflexión. En Estados Unidos el Congreso acaba de aprobar una ley que obliga a los profesionales a actualizarse en sus conocimientos sobre la problemática de los trastornos del desarrollo, y a ofrecer a las parejas información y oportunidades de conocer alternativas para que puedan tomar una decisión realmente informada (véase el texto completo de la ley en http://www.down21.org/legislacion/temasinteres/legisextrang/usa.htm). En ese mismo país, ya se han elaborado videos y folletos que ofrecen a los profesionales médicos información que les ayude a asesorar a los padres de forma objetiva sobre el síndrome de Down (véanse vídeos en http://www.ndsccenter.org/physiciansguide/).
Aprender a intervenir (diciembre 2007)
Son frecuentes las consultas relacionadas con ciertos problemas que los niños pequeños con síndrome de Down pueden mostrar en su conducta. En ocasiones los problemas son nimios pero si no se intervienen o si la intervención es desafortunada, pueden seguir en aumento; una intervención indebida puede ocasionar más perjuicio que beneficio para el niño y para quienes le rodean. De ahí la necesidad de aprender a intervenir. Presentamos un artículo cuyas autoras, muy sensibles a esta problemática desde su condición de educadoras con gran experiencia en niños con síndrome de Down, ofrecen un conjunto de casos reales en los que muestran distintas formas y técnicas de intervención, aplicadas a cada caso concreto. Han hecho un gran esfuerzo por poner al alcance de los padres y maestros orientaciones muy prácticas de conducta. Con las debidas modificaciones, sus orientaciones son claramente aplicables a personad de otras edades.
La creatividad artística (junio 2007)
La creatividad artística es una cualidad que, si se descubre y se promueve, brilla con luz propia en las personas con síndrome de Down. Pero hace falta creer en ella y cultivarla. Varios profesionales de la Asociación Síndrome de Down de Murcia, tras muchos años de trabajo realizado con convicción, constancia e intensidad en este campo, han logrado desarrollar unos programas que abordan de forma completa y estructurada la formación artística de las personas con síndrome de Down. Su artículo nos muestra tanto las bases conceptuales de su trabajo como los espléndidos resultados que están consiguiendo.
En su segunda parte, el grupo del Instituto Kennedy-Krieger, de Baltimore (USA), analiza la problemática de la salud mental en adolescentes y adultos con síndrome de Down. Con ello concluimos la exposición actualizada de uno de los aspectos más complejos y preocupantes relacionados con el síndrome de Down. Sigue leyendo