Verónica García, hermana de Sandro
¿Puedes contarme cómo fue tu reacción ante el nacimiento de tu hermano Sandro? ¿Qué años tenías tú entonces?
Sandro nació en 1990, cuando yo tenía 11 años. Tanto mi madre como Sandro quedaron ingresados durante días en el hospital: mi madre por sufrir graves complicaciones en el parto y Sandro por tener síndrome de Down, para su vigilancia. Recuerdo sobre todo la preocupación por la salud de ambos, pero también unas enormes ganas de conocerle y tenerle en casa para poder abrazarlo. Cuando me contaron que tenía síndrome de Down, recuerdo no saber lo que era y no entender lo que suponía.
¿Cómo es tu relación con él?
Mi hermano es una de las personas más importantes para mí. Convivo y comparto con él mucho tiempo, le quiero con locura. Sus problemas con el lenguaje y de audición suponen un gran problema de comunicación. Con los años he aprendido a conocerlo y a entender algo fundamental para él: el hecho de que él no hable con claridad no quiere decir que no comprenda lo que yo le digo, y la necesidad de darle el tiempo suficiente para que haga las cosas por sí mismo.
Estás muy implicada en su educación. ¿Qué actividades realizáis juntos?
Nunca me deja de sorprender su capacidad y ganas de aprender. Puedo asegurar que una de las mayores satisfacciones que existen para mí es comprobar cómo es capaz de aprender y hacer cosas que dudaba que podría realizar. Intento realizar con él actividades que supongan algo de ejercicio físico ya que es una de las facetas que menos le gustan, pero que más necesita por salud. Para Sandro uno de sus principales hobbies es jugar a la wii y cuando puedo comparto con él algunas partidas.
¿Cómo es la relación de Sandro con tus amigas/os?
Sandro es uno más en mi grupo de amigos, que también comparto con mi hermana María. Muchos conocen a Sandro prácticamente desde que nació, ya que nuestra amistad es de hace muchos años, desde la escuela. Siempre viene con nosotros a salidas, excursiones y pequeños viajes, lo hace encantado y disfruta como el que más, especialmente si vamos de casa rural.
¿Qué ha supuesto para ti tener un hermano con él? ¿Serías muy diferente si no lo hubieras tenido como hermano?
Sandro me ha enseñado muchas cosas, y mi relación con él ha supuesto para mí crecer mucho como persona. Entre otras muchas cosas he aprendido a escuchar, a perder el miedo a las cosas que no conocemos, a ser capaz de expresar más y mejor mis emociones y a relativizar el tiempo. Y descubrí gracias a él que disfrutaba ayudando y cuidando de las personas, e hice de ello mi profesión, siendo ésta una de las decisiones que más felicidad me ha dado en mi vida.
¿Ha cambiado tu percepción sobre el síndrome de Down en este tiempo? ¿Cómo era antes del nacimiento de Sandro y cómo es ahora?
Mi percepción del síndrome de Down ha variado desde el desconocimiento previo al nacimiento de Sandro a saber exactamente lo que es. Cómo esta alteración genética (la trisomía del par 21) conlleva dificultades y trastornos del aprendizaje, lenguaje, psicomotricidad, etc., pudiendo incluir serios problemas de salud. Pero, sobre todo, he logrado entender que afecta a “personas”, y he aprendido a ver a esas personas detrás del síndrome, que son las que importan, todas distintas, cada una con su personalidad, con sus virtudes y defectos, con sus formas de querer, con lo que les gusta y lo que no, exactamente igual que el resto de las personas.
¿Cómo es Sandro? ¿Qué destacaríais de su personalidad?
Es un chico muy sensible y cariñoso, al que le cuesta mucho expresarse, sobre todo en lo referente a las emociones, y que nota mucho los cambios. También es increíblemente metódico y muy coqueto. Le encantan los animales y estudiarlos, pero le asustan de cerca. Sus deportes preferidos, sin duda alguna, son el baloncesto y el golf, aunque sólo practicarlos, nada de verlos por televisión. Y a pesar de sus problemas de audición, la música le gusta muchísimo. Puede llegar a ser realmente tozudo, pero en su descargo diré que el resto de la familia también.
¿Qué anécdotas curiosas puedes contarnos de él?
La comida favorita de Sandro es la pizza y en casa habitualmente no suele comerla, solo cuando quedamos con amigos. Ha desarrollado una técnica especial para conseguir comer la mayor cantidad posible de pizza: primero siempre acaba su parte muy rápido y luego se nos queda mirando fijamente mientras el resto seguimos comiendo, con una expresión triste que nuestros amigos llaman cariñosamente “cara de pena de pizza” y que generalmente le sirve para acabar siendo el que más cantidad de pizza come.
¿Cómo está resultando la experiencia de Sandro en la Fundación?
Respecto al centro ocupacional, mis mejores expectativas se han superado con creces. Sandro está realmente encantado, disfruta muchísimo allí, tiene una gran relación tanto con los compañeros como con los profesores. Continúa aprendiendo y descubriendo muchas cosas, como el golf, que se ha convertido en una de sus actividades favoritas. Es un sitio donde se encuentra realmente a gusto, llegando incluso a preferirlo antes que quedarse en casa o ir a pasar unos días fuera, y eso es un aspecto fundamental para verle desarrollarse feliz.
¿Te preocupa el futuro? ¿Qué ideas tienes al respecto?
Mentiría si dijera que no me preocupa el futuro, pero realmente no a corto plazo. Sus problemas de salud están controlados, que es lo que más me preocupa. De momento le veo seguir creciendo como persona, feliz, lo cual para mí ya es suficiente. Intento no pensar mucho en problemas que puedan surgir en el futuro. Cuando lleguen, si es que llegan, intentaré buscarles la mejor solución y afrontarlos lo mejor que sepa.