35º aniversario de la Fundación

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Portada 134Iniciamos un año especial. La Fundación Síndrome de Down de Cantabria cumplirá su 35º cumpleaños allá por diciembre. Una bonita fecha. Ya consta­tamos la madurez a la que han llegado aquellos primeros niños que se fueron agrupando alrededor de una experiencia totalmente desconocida y llena de interrogantes. Experiencia que no sólo se fue granando y madurando paula­tinamente en su origen, sino que fructificó en nuevas realidades que fueron naciendo a lo largo y ancho de España y Latinoamérica.

A lo largo de los años, y conforme aquellos niños crecían, también testifica­mos un cambio, paulatino pero poderoso, por el que la preocupación primor­dial por la salud física –¡aquellos primeros programas de salud!– daba paso a algo más profundo y más difícil de explorar: su vida interior, su formación humana, su conducta, sus capacidades, sus fortalezas y debilidades. Y hemos ganado en conocimiento sobre su realidad genético-cerebral y su realidad en­torno-ambiental, generadoras incuestionables de su existencia. Sirvan como ejemplo dos importantes artículos de este número.

¿A qué se pueden deber los problemas de conducta que con cierta frecuen­cia apreciamos en los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con síndrome de Down? Huelga decir que ni todos los problemas ni en todos los individuos aparecen; pero tampoco cabe duda que suscitan interés y no poca preocupa­ción. Basta revisar las consultas que se reciben en los foros de muy diversas webs y en los correos privados de los expertos sobre el tema de las conductas. Es bueno saber qué hay detrás de ellas, por qué aparecen con mayor frecuen­cia; ello nos sirve para afrontarlas con inteligencia y paciencia, para sortear dificultades, para prevenir su aparición en muchos casos, para enderezar ten­dencias mediante métodos persuasivos y proactivos. En esa misma línea hay que leer uno de los resúmenes y comentarios publicados en este número.

Quizá, a determinadas edades y ante determinadas conductas, surge la som­bra del trastorno del espectro autista. De afirmar que en el síndrome de Down no cabía ese trastorno, hemos pasado a aceptar que aparece con una frecuen­cia mayor que en la población general. Deslindar su existencia y afinar los métodos diagnósticos son las dos tareas más urgentes en este vidrioso cam­po. El artículo que presentamos las afronta en su primera parte con una breve revisión de los métodos más actuales. En la segunda parte, el artículo aborda otra importante cuestión que no se puede eludir: ¿Hay factores genéticos en el propio síndrome de Down, obviamente asociados a la trisomía del cromo­soma 21, que contribuyan a esta mayor incidencia del trastorno del espectro autista? La exposición de los actuales estudios en este campo es lógicamente difícil de comprender, por su especialización. Nos indica, al menos, el interés por un tema de gran trascendencia.

El pie plano es frecuente en el síndrome de Down, por diversas razones. ¿Qué influencia ejerce sobre la vida de quien lo tiene? ¿Es conveniente, o incluso recomendable, operarlo? Dos preguntas sencillas pero muy pegadas a la rea­lidad de la vida diaria. La fisioterapeuta Stafford nos ofrece sus recomenda­ciones basadas en su propia experiencia.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez


Marzo 2017, nº 132
Volumen 34 (I), páginas 1-36

Sumario

SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 39

  • Educación responsable
  • Un día con… Gonzalo Vázquez
  • 10 preguntas a… Virginia
  • Actividades y noticias

Un pensamiento en “35º aniversario de la Fundación

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