G.A. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates

Resumen 

Es escasa la información de que disponemos sobre la visión del mundo, los valores y las prioridades que tienen las familias de niños con autismo o con síndrome de Down, a pesar de que se considera que los sistemas de convicción de las familias se encuentran entre los factores más importantes que afectan a su adaptación y a su capacidad de resistencia y flexibilidad. El trabajo recoge las opiniones libremente expresadas en grupos por parte de 19 personas altamente comprometidas con la discapacidad (15 padres y 4 profesionales). Las reuniones fueron grabadas en video y analizadas por métodos cualitativos. Los temas expuestos indicaron que criar a un hijo con discapacidad es una experiencia que cambia la vida y obliga a las familias a reanalizar sus sistemas de creencias y valores. Se llega a conseguir un sentido de coherencia y de control a través del cambio en su visión del mundo, sus valores y prioridades, de modo que piensan de modo diferente sobre el niño, su papel como padres y el papel de la familia. Con el tiempo se asumen adaptaciones positivas, y se aprecian las contribuciones positivas que los hijos con discapacidad hacen a la familia y a la sociedad en su conjunto. Las experiencias de los padres resaltan la importancia de la esperanza y de discernir las posibilidades futuras.