Existe una enorme inquietud que es fácil constatar en muchos países. La inquietud se debe al incremento abrumador en la tasa de abortos de fetos con síndrome de Down que se está dando en las naciones “desarrolladas”, al amparo de la difusión masiva de las técnicas de rastreo y diagnóstico prenatales, ampliamente promovidas por las sociedades médicas y secundadas por las instituciones políticas. En Inglaterra, la institución que lidera la acción educativa y de apoyos al síndrome de Down, Down’s Ed, acaba de publicar en su revista un documentado editorial firmado por la Prof. Sue Buckley y Frank Buckley, en el que muestra su preocupación por este hecho y sus penosas consecuencias, justo en una etapa histórica en la que los programas de salud, de educación y de apoyos están consiguiendo que las personas con síndrome de Down no sólo vivan muchos más años sino que su vida esté alcanzando cotas de calidad inimaginables. Lo hemos traducido y se lo presentamos para su reflexión. En Estados Unidos el Congreso acaba de aprobar una ley que obliga a los profesionales a actualizarse en sus conocimientos sobre la problemática de los trastornos del desarrollo, y a ofrecer a las parejas información y oportunidades de conocer alternativas para que puedan tomar una decisión realmente informada (véase el texto completo de la ley en http://www.down21.org/legislacion/temasinteres/legisextrang/usa.htm). En ese mismo país, ya se han elaborado videos y folletos que ofrecen a los profesionales médicos información que les ayude a asesorar a los padres de forma objetiva sobre el síndrome de Down (véanse vídeos en http://www.ndsccenter.org/physiciansguide/).
Es frecuente que equiparemos los términos “evaluar” y “examinar”. Emilio Ruiz encara el escabroso concepto de la evaluación escolar y sus consecuencias, al hilo de comprobar la eficacia de los programas educativos y el avance en el aprendizaje de un alumno con síndrome de Down. A la hora de plantear el marco de referencia, la evaluación correcta debe abarcar a todos: instituciones, profesores, alumnos y familias. Termina con unas observaciones muy lógicas sobre el proceso de promoción y titulación.
La etapa de transición desde la escuela secundaria a la vida adulta es siempre compleja, pero mucho más para la persona con discapacidad intelectual en donde las líneas de actuación están definidas muy borrosamente. Cada familia ha de encontrar su propio camino en función de las características de su hijo, de las posibilidades y ofertas disponibles en cada particular circunstancia. Jo Ann Simons, madre de un hijo con síndrome de Down y fuertemente implicada en el movimiento asociativo, nos despliega el plantel de posibilidades al hilo de su propia experiencia. Aunque se refiere de manera concreta a su país, Estados Unidos, ofrece abundantes y válidas reflexiones para todos y buenas pistas de actuación dentro de nuestros propios contextos.
Muy feliz Navidad.
Diciembre 2008, nº 99
Volumen 25, páginas 137-180
Sumario
- Muertes injustas, vidas legítimas: El diagnóstico prenatal para el síndrome de Down (p. 138-150)
Frank Buckley, Sue Buckley - Evaluación de los alumnos con síndrome de Down (p. 151-164)
Emilio Ruiz Rodríguez - Transición de la escuela a la vida adulta (p. 165-174)
Jo Ann Simons - Formación postsecundaria en España (p. 175-178)
Jesús Flórez - Reflexiones (p. 179-180) PDF
- Presentación del Calendario 2009, Fundación Síndrome de Down de Cantabria. M.V. Troncoso
- Concurso Clínica Dental. Chus Magdaleno
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 8
- El reto de la eficacia (XVIII Curso Básico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria)
- Un día en… La elaboración del calendario 2009 de la Fundación
- Un día con… Héctor Martín nos cuenta cómo es su trabajo en El Corte Inglés
- Testimonio: La familia de Almudena Ruiz agradece las muestras de apoyo
- 10 preguntas a… Gunilde Schelstraete, psicopedagoga y educadora de la Fundación
- De su puño y letra. Salomé y Rocío nos cuentan su visión del teatro
- Actividades: Agenda, noticias y conferencias