La ciencia nos trajo este verano una noticia revolucionaria para el mundo del síndrome de Down: la posibilidad de suprimir la actividad de todo un cromosoma 21 entero. Cabe figurarse la admiración que produjo y las expectativas que se suscitaron. Iniciamos, por eso, este número con un resumen comentado del trabajo publicado en julio en la revista Nature. Y nos ha parecido de interés reproducir a continuación el conjunto de opiniones vertidas en una página de Facebook al hilo de esta noticia. Opiniones que reproducen un conflicto en absoluto superado: la visión que sobre la discapacidad tienen la comunidad médico-científica y la comunidad de la discapacidad, y sus consecuencias a la hora de enfocar posibles tratamientos.
Justo por esas fechas, este conflicto ha sido analizado por dos grandes juristas norteamericanos de la Facultad de Derecho de la Universidad de Washington, P. Miller (recientemente fallecido) y R. Levine, en un artículo publicado en la revista Genetics in Medicine. Dada la importancia de esta temática, nos hemos apresurado en traducirlo y ofrecerlo como marco de reflexión, en esta etapa histórica en la que los avances científicos se suceden de manera acelerada. ¿Se puede conjugar la valoración positiva de la discapacidad, el reconocimiento de su dignidad plena, la aceptación de su necesidad como elemento generador del potencial humano, con el deseo de restringir o paliar o mejorar los problemas que plantea a una persona? ¿Respetaremos y aceptaremos lo que las personas con discapacidad opinan sobre su calidad de vida y sentimiento de felicidad, o intentaremos implantar nuestros propios conceptos o prejuicios?
Continuamos y concluimos la exposición iniciada por la jurista Mª José Alonso en el número anterior, sobre las posibilidades de promover, asegurar y vigilar la situación económica de las personas con discapacidad intelectual.
El último de los artículos trata de dar una visión de la intervención a las personas con síndrome de Down con una perspectiva global, que atienda a las diversas estrategias promovidas por las diversas disciplinas que tienen que ver con el desarrollo integral de la persona. Su visión es optimista con moderación, basada en el realismo de lo mucho ya conseguido, en el análisis de las dificultades que siguen presentes, y en las posibilidades que abren las distintas especialidades. El reto es triple y requiere el dinamismo de la familia, de la asociación de apoyo, y de la sociedad a través de las políticas promovidas por sus legales representantes.
Septiembre 2013, nº 118
Volumen 30, páginas 81-120
Sumario
- Quitar un cromosoma 21 (p. 82-86)
Redacción RSD - Cómo evitar el genocidio genético: el complejo diálogo entre la comunidad biomédica y el mundo de la discapacidad. (p. 87-96)
Paul Steven Miller, Rebecca Leah Levine - Cómo ayudar a planificar el futuro económico de una persona con síndrome de Down. Segunda parte. (p. 97-105)
María José Alonso Parreño - Rehabilitación cognitiva de las personas con síndrome de Down: Perspectivas disciplinares de normalización (p. 106 – 117)
Juan Perera, Jesús Flórez, Jean-Adolphe Rondal - Testimonios. Dr. Siegfried M. Pueschel (p. 118-119) PDF
- Taller de lectura y escritura para alumnos con síndrome de Down (p. 120)
SUPLEMENTO DOWNCANTABRIA, Nº 26
- Salidas pedagógicas
- 10 preguntas a… Aminata Gaye
- Un día con… María Díaz
- Un día en… Asuntos laborales
- Testimonio. Marcos Garrido
- Miscelánea: Actividades y noticias