Una ‘curación’ para el síndrome de Down: ¿qué desean los padres?

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A. Inglis, Z. Lohn, J.C. Austin, C.A. Hippman

Resumen

Los recientes avances en la genética molecular brindan la posibilidad de llegar a disponer de una terapéutica o una ‘curación’ para el síndrome de Down. Pero no disponemos de datos sobre cómo perciben los padres de niños con síndrome de Down la posibilidad de suavizar manifestaciones específicas, como es la discapacidad intelectual, o de curar por completo el síndrome. Para explorar estos temas, distribuimos un cuestionario a miembros de la Lower Mainlands Down Syndrome Society en British Columbia, Canadá. Los cuestionarios fueron completados por 101 padres (tasa de respuesta: 41%). La mayoría (61%) vieron positivamente la posibilidad de revertir la discapacidad intelectual en el síndrome de Down, pero sólo el 41% dijeron que ‘curarían’ a su hijo si fuera posible. El 27% dijeron que no ‘curarían’, y el 32% no estaba seguro si lo harían. La motivación más frecuentemente citada para optar por una ‘curación’ fue la de aumentar la independencia del hijo. Sin embargo, la actitudes de los padres hacia una ‘curación’ del síndrome de Down fueron complejas, afectadas por temas éticos, por los valores percibidos en la sociedad y por factores pragmáticos como fueron la edad del individuo y el peso de la carga de la atención a largo plazo. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de explorar cuestiones filosóficas y éticas, en paralelo con la investigación científica que está avanzando tan rápidamente.

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Un pensamiento en “Una ‘curación’ para el síndrome de Down: ¿qué desean los padres?

  1. me indignan este tipo de artículos.
    En primer lugar para poder ” curar” el síndrome de Down debería ser una enfermedad, y NO LO ES!
    es una condición genética. una alteracion de en un cromosoma que afecta a algunas personas.
    Eso hace que tengan unas determinadas características ,pero porque no se habla más de la influencia que tiene en ellos , al igual que en cualquier ser humano, la atención temprana, el cariño, el afecto , la aceptación de cada uno como es?
    porque no se trata más de la inclusión y no tanto el ” curar o no curar”??
    si nosotros mismos tenemos prejucios y seguimos planteando temas que solo llevan implícitos perpetuar todos los rechazos que produce la no aceptacion, las cosas nunca van a cambiar.
    Por favor. recapacitemos un poco y dejemos de plantear soluciones a circunstancias que son las que son y que , observando y aprendiendo de ellos podemos mejorar considerablemente.

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