Relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de Down

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K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke,
N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter,
H. Leonard

Resumen
El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y 30 años. Los datos mostraron las características de los jóvenes (habilidades funcionales, conducta, ocupaciones diarias) y de sus familias (ingresos, apoyos y calidad de vida). En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar una calidad de vida familiar más pobre, tras haber ajustado la comparación teniendo en cuenta las características personales, la conducta y los ingresos (coef 6,78, 95 % CI -14,38, 0,81). Los apoyos prestados a la familia redujeron ligeramente esta relación (coef -6,00, 95 % CI -12,76, 0,76). Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en las AVD, mostraron mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales (coef 0,45, 95 % CI 0,05, 0,85), y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a la familia redujo esta asociación (coef 0,29, 95 % CI -0,10, 0,67). En conclusión, la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el potencial de influir positivamente sobre su calidad de vida.

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