Marci J. Hanson

Resumen

A personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programa de intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre sus experiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y problemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya como adultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto de hijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All Handicapped Children (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron servicios educativos en sus escuelas del barrio, muchos en situación de integración. Su acceso a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo conforme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones y experiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemas afrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostracismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propias de los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adultez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia. Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down había aportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.