A. Inglis, Z. Lohn, J.C. Austin, C.A. Hippman

Resumen

Los recientes avances en la genética molecular brindan la posibilidad de llegar a disponer de una terapéutica o una ‘curación’ para el síndrome de Down. Pero no disponemos de datos sobre cómo perciben los padres de niños con síndrome de Down la posibilidad de suavizar manifestaciones específicas, como es la discapacidad intelectual, o de curar por completo el síndrome. Para explorar estos temas, distribuimos un cuestionario a miembros de la Lower Mainlands Down Syndrome Society en British Columbia, Canadá. Los cuestionarios fueron completados por 101 padres (tasa de respuesta: 41%). La mayoría (61%) vieron positivamente la posibilidad de revertir la discapacidad intelectual en el síndrome de Down, pero sólo el 41% dijeron que ‘curarían’ a su hijo si fuera posible. El 27% dijeron que no ‘curarían’, y el 32% no estaba seguro si lo harían. La motivación más frecuentemente citada para optar por una ‘curación’ fue la de aumentar la independencia del hijo. Sin embargo, la actitudes de los padres hacia una ‘curación’ del síndrome de Down fueron complejas, afectadas por temas éticos, por los valores percibidos en la sociedad y por factores pragmáticos como fueron la edad del individuo y el peso de la carga de la atención a largo plazo. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de explorar cuestiones filosóficas y éticas, en paralelo con la investigación científica que está avanzando tan rápidamente.