Jóvenes

de

Relación entre la calidad de vida familiar y las ocupaciones diarias de jóvenes con síndrome de Down

K.-R. Foley, S. Girdler, J. Downs, P. Jacoby, J. Bourke,
N. Lennox, S. Einfeld, G. Llewellyn, T.R. Parmenter,
H. Leonard

Resumen
El trabajo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down, en 150 familias con jóvenes entre 16 y 30 años. Los datos mostraron las características de los jóvenes (habilidades funcionales, conducta, ocupaciones diarias) y de sus familias (ingresos, apoyos y calidad de vida). En comparación con las familias cuyos hijos jóvenes disfrutan del empleo con apoyo, aquellas cuyos hijos acudían a centros de empleo protegido tendieron a informar una calidad de vida familiar más pobre, tras haber ajustado la comparación teniendo en cuenta las características personales, la conducta y los ingresos (coef 6,78, 95 % CI -14,38, 0,81). Los apoyos prestados a la familia redujeron ligeramente esta relación (coef -6,00, 95 % CI -12,76, 0,76). Las familias de jóvenes con mejor funcionamiento en las AVD, mostraron mejor calidad de vida familiar con independencia de los factores personales y ambientales (coef 0,45, 95 % CI 0,05, 0,85), y la inclusión de factores familiares como son los apoyos a la familia redujo esta asociación (coef 0,29, 95 % CI -0,10, 0,67). En conclusión, la participación de los jóvenes con síndrome de Down en el empleo con apoyo influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia. Los servicios que faciliten el funcionamiento en las AVD y ayuden a las familias a acceder a apoyos familiares que sean adecuados, poseen el potencial de influir positivamente sobre su calidad de vida.

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La integración escolar de alumnos con síndrome de Down en colegios ordinarios (diciembre 2014)

Diciembre 2014Nuestro primer artículo analiza con detalle la experiencia y resultados de la integración escolar de alumnos con síndrome de Down en colegios ordinarios de Santiago de Chile. Tiene extraordinaria importancia por varios motivos. En primer lugar, es el primer estudio a gran escala —que sepamos— que ha sido realizado en América Latina. En segundo lugar, aborda de manera amplia y sistemática cuestiones que no suelen ser descritas de forma tan detallada en otros estudios que evalúan el proceso de integración escolar; a saber, aspectos sociológicos que atañen a procesos en los que se juega el ser o no ser de una auténtica integración: percepciones, sentimientos, actitudes de los diversos colectivos que conforman el mundo escolar. Hay que hacer notar que el artículo es un resumen de un extenso informe y que, como tal, no incluye cuestiones también importantes del informe que valdría la pena conocer. El hecho de que la encuesta y su valoración hayan sido realizadas sobre colegios privados añade un valor especial porque frecuentemente han sido señalados como remisos a la integración educativa. Nos complace señalar el uso constante de la palabra ‘integración’, mucho más rica y real que la importada ‘inclusión’ que tanto se ha difundido. Ciertamente, primero hay que incluir a una persona, pero de nada sirve si después no se lleva a cabo un positivo y activo esfuerzo de su integración en la realidad social. La nitidez de las conclusiones proporciona un experimentado caldo de cultivo para la reflexión y el progreso en esa misma línea. Es una acuciante invitación a seguir el ejemplo que nos marcan. Sigue leyendo →