Eugenesia contra el síndrome de Down

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Portada 129La revolución eugenésica contra el nacimiento de personas con síndrome de Down, generada en la práctica por las nuevas tecnologías de análisis y diagnóstico prenatal, empieza a influir decisivamente sobre la demografía de esta población en España. El sociólogo Agustín Huete, de la Universidad de Salamanca, nos muestra un retrato de la actual situación a partir de fuentes estadísticas y otras bases de datos, con una proyección demográfica que alcanza al año 2050. Presenta, además, los resultados de exclusión social que se aprecian de acuerdo con los indicadores del mercado laboral, el nivel de estudios, los apoyos y prestaciones y la participación social. Realiza por último una reflexión crítica sobre el impacto presente y futuro, tomando como modelo el marco social de la discapacidad. El estudio cobra su máxima relevancia para quienes se esfuerzan por modificar las actitudes de la sociedad.

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Educación de los adolescentes con síndrome de Down

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Portada 128Iniciamos este número con algunas de las aportaciones presentadas por nuestros profesionales en el XXIII Curso básico que la Fundación Síndrome de Down de Cantabria organizó el pasado noviembre. Con el estilo escueto y concreto de una presentación oral. La real funcionalidad es el nervio indispensable que debe dirigir la enseñanza a los adolescentes con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, si realmente se pretende que sus aprendizajes persigan una auténtica aplicación en su formación, y les sirvan para el desempeño de una vida útil. Gunilde Schelstraete lleva varios años desarrollando este tipo de enseñanza en la Fundación, que complementa la que los adolescentes reciben en sus respectivos colegios ordinarios. Raquel Álvarez se extiende en mostrar la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información (TICs). Lo hace con una visión extraordinariamente práctica, dirigida a guiar y aconsejar a los usuarios, incluidos familiares y profesores, sobre el uso y abuso de esta tecnología. Por último, Germán Pérez nos ilustra sobre el papel de la Terapia Ocupacional y sus valiosas aplicaciones en la etapa pediátrica; una disciplina cada vez mejor conocida y más utilizada por su utilidad.

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Experiencias del día a día

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Portada 127La revista se inicia con una Carta abierta. Su autor es un experto en comunicación que se dirije a su hijo Pablo en su quinto cumpleaños. Cinco años dan mucho de sí para valorar el alcance de una vida transcurrida día a día. Por eso sus experiencias, dirigidas a su hijo pero hechas públicas para todos nosotros en su blog, nos obligan a reevaluar nuestra propia existencia, nuestras ilusiones, nuestros errores y aciertos. Me permito, además, invitarles a escucharle directamente: pueden hacerlo en https://www.youtube.com/watch?v=jAyrLkDRFHs.

Damos fin en este número a la magnífica serie sobre investigación educativa, elaborada por Down Syndrome Education International que dirige la Prof. Sue Buckley. Los temas no pueden ser más atractivos y apasionantes, porque abordan actividades esenciales de nuestros hijos y alumnos: la atención, qué intensidad debemos aplicar a nuestra diversas intervenciones, el sueño y sus problemas (no dejen de leer la sección “Resúmenes y comentarios” sobre este complejo tema), la visión, la audición, el desarrollo motor, las funciones ejecutivas y el juego. Cumplida ya la exposición de los 21 temas de la serie, hemos de agradecer a sus autores el esfuerzo de síntesis y actualización que han realizado para ponernos al día y mostrarnos la senda que habremos de seguir en la educación de nuestros hijos.

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Hallazgos y expectativas de la moderna investigación educativa

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Septiembre 2015Continuamos en este número la serie que iniciamos en el anterior sobre los actuales hallazgos y expectativas de la moderna investigación educativa. Esta serie ha sido preparada y publicada por la institución Down Syndrome Education International.

La escritora Martha Beck, con su vivo, enérgico y directo lenguaje, nos ofrece su personal visión y experiencia en la crianza de su hijo Adam. Muchos recordamos su insuperable bestseller “Expecting Adam”, en el que relata la titánica defensa que hubo de hacer de la vida de su hijo engendrado mientras cursaba su doctorado en Harvard. En este artículo atina al desvelar la grandeza y los talentos que a veces permanecen ocultos en las personas con síndrome de Down, y defiende la necesidad de mantener, por encima de cualquier otra consideración, su hermosa humanidad que está más allá de sus avances estrictamente cognitivos.

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Investigación educativa

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Junio 2015Cuando aparecen en los medios de comunicación noticias sobre la investigación en el síndrome de Down, siempre se refieren a aspectos relacionados con su biología y posibles o presuntos tratamientos farmacológicos. Pero nunca aparecen noticias sobre la investigación educativa, a pesar de que los grandes avances alcanzados en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y su presencia activa en la sociedad se deben al trabajo educativo, investigado y llevado a la práctica, sobre la base de una buena salud, claro está.

Es de agradecer, por tanto, que la institución Down Syndrome Education International, con el fin de “calentar motores” ante la celebración del 21 de marzo de este año, día internacional dedicado al síndrome de Down, publicara durante varios meses una serie de 21 breves artículos que recogen la investigación educativa realizada para mejorar problemas concretos de los niños con síndrome de Down. Con la debida autorización, iniciamos en este número la publicación traducida de estos apuntes que nos ilustran sobre lo ya conseguido y lo que queda por investigar.

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