¿Qué es lo normal? Entender el comportamiento “normal”, “habitual” y “común” en las personas con síndrome de Down

K.R. Gebula, D.G. Moore y J.G. Wishart

Resumen

Entender lo que es normal o típico para las personas con síndrome de Down ayuda a definir el continuum que va desde el comportamiento normal hasta el anormal. Este entendimiento proporciona un punto de referencia para la comprensión del comportamiento de los adolescentes y de los adultos con síndrome de Down. Evaluar la conducta con la debida comprensión del continuum presenta una serie de ventajas. Proporciona un marco para apreciar y reconocer las cualidades únicas y las características conductuales comunes de las personas con síndrome de Down. Enfatiza la importancia del papel que desempeña el entorno para apoyar a la persona con síndrome de Down en el desarrollo de su salud mental. Y también proporciona una estructura que ayuda a determinar cuándo la conducta es anormal, y en consecuencia requiera una mayor intervención y la aplicación de un tratamiento.

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Síndrome de la apnea del sueño en los adultos con síndrome de Down

Maria S. Trois, George T. Capone, Janita A. Lutz, Maria C. Melendres, Alan R. schwartz, Nancy A. Collop, Carole L. Marcus

Resumen

Una elevada proporción de niños con síndrome de Down presentan el síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS). Aunque los adultos muestran muchos factores de predisposición para tenerlo también, no se ha estudiado el problema en esta población. Nuestra hipótesis es que el SAOS es frecuente en los adultos con síndrome de Down y que su gravedad guarda proporción con el grado de obesidad. Se realizó el estudio en 16 personas adultas con síndrome de Down, de edad entre 19 y 56 años. Los polisomnogramas fueron anormales en el 94% de los sujetos. La mediana del índice de apnea/hipopnea fue de 37 por hora (rango de 0 a 118). La mediana del nadir de la oximetría fue del 75% (23 a 95%), y la mediana de la máxima pCO2 tele-espiratorio fue de 58 (47 a 66) mm Hg. Fue significativa la correlación entre el índice de masa corporal y el índice de apnea/hipopnea. El 63% tuvo una puntuación Epworth superior a 10. El índice de apnea/hipopnea y el nadir de saturación fueron significativamente peores en la población con síndrome de Down que en la control. En conclusión, los adultos con síndrome de Down presentan frecuentemente el síndrome de apnea obstruvctiva del sueño, con apneas obstructivas, hipoxemia, hipoventilación y fragmentación del sueño. La gravedad de este cuadro guarda relación con la obesidad. Puede ser causa de morbilidad en el síndrome de Down y responde al tratamiento.

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Qué es “normal” y qué no en el síndrome de Down (marzo 2010)

Marzo 2010Hemos querido dar entrada en este número, un poco más extenso de lo habitual, a tres importantes artículos que me parece tienen gran importancia práctica y teórica.

El síndrome de la apnea obstructiva del sueño ha estado siempre muy relacionado con la edad infantil en el síndrome de Down. El estudio que presentamos es el primero que aborda en toda su complejidad y con profundidad la presencia de este síndrome en el adulto con síndrome de Down. Sus conclusiones invitan a la reflexión porque el estudio demuestra que no sólo la frecuencia con que aparece también en el adulto, hecho que normalmente no se consideraba, sino también la intensidad con que en ocasiones se manifiesta, son claramente superiores a las del resto de la población. Sirva, pues, como poderosa llamada de atención.

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Actividades: octubre-diciembre de 2009

AGENDA

25 de noviembre
La presidenta de la Fundación, María Victoria Troncoso, presentó el calendario solidario de 2010 de la entidad, titulado ‘10 años de integración laboral’. En el evento, que se llevó a cabo en la sede de la FSDC, participaron el director general de Presidencia y Justicia, Juan Carlos Mediavilla, el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo, representantes de empresas regionales, y una de las protagonistas del almanaque, Elisa Rojas.

3 de diciembre
Con motivo del “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, los jóvenes del Centro Ocupacional se sumaron, para celebrar este día, a los talleres y deportes que organiza COCEMFE en el Palacio de Deportes de Santander. Sigue leyendo

Un día de fútbol con…

Héctor Martín (35 años)

Llevo nueve años asistiendo a los partidos del Racing para animarles. Una semana antes de ir a un partido me informo en la COPE, con Walter García, cuándo va a ser el partido, dónde, a qué hora…

Los días que juega el Racing en casa voy a verles cómo ganan a los rivales (siempre que sea en fin de semana). Esto es lo que hago cuando voy a un partido: entre semana me levanto a las 6:50 h. para ir a trabajar, pero los fines de semana aprovecho que libro y me levanto a las 10 h.

Héctor Martín y Ángel Díez comparten pasión por el Racing

Héctor Martín y Ángel Díez comparten pasión por el Racing

Me preparo el desayuno, lo recojo, me aseo y me visto para ir a misa. Cuando salgo me tomo un café cerca de casa y aprovecho para leer el periódico deportivo Marca. Después compro el pan y me voy a casa para comer con la familia.

Si el Racing juega a las 17 h., tengo que salir de casa a las 15:45 h. para coger el autobús en la parada de la Bajada del Caleruco y bajarme en la rotonda de los Delfines.

Allí voy a un bar cerca del estadio, y me tomo un café hasta que llegue la hora de entrar. Entro presentando el carnet de socio y voy a mi sitio, que está en la tribuna norte, fila 10, asiento 157. Y desde allí veo los 90 minutos de emoción mientra juega el Racing. Les animo cuando meten gol, me levanto con los puños cerrados y de un salto. Cuando acaba el partido, si no gana el Racing me vuelvo a casa en bus un poco triste, pero corriendo para ver otro partido que televise la Sexta.

Y así paso toda la tarde. Luego ya es hora de cenar y me tengo que ir pronto a la cama ya que al día siguiente voy a trabajar. Sigue leyendo